Blog do Sabones - Expediente

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sexta-feira, 16 de setembro de 2016

Especial: Síndrome de Down, histórias e aprendizados

Jade e Ana Rosa - Vera e Marcelo - Histórias e aprendizados (Fotos: arquivos das famílias)
Recebemos uma sugestão de pauta. O assunto, síndrome de Down. Às vezes mal informado e orientado para toda a população mundial, e que quando não entendido gera um desconforto, preconceitos e injustiças para diversas famílias. Diante dessa situação, o jovem casal Jade Filgueiras Girardi de Souza de 24 anos e o marido Yuri Xavier de Souza, de 20 anos, há dois meses comemoram a chegada da primeira filha, Ana Rosa que nasceu com Down.

Jade e Yuri no batizado de Ana Rosa
Em entrevista, a mãe disse que ficou impressionada com a reação das pessoas e isso até gerou um desabafo dela em redes sociais. “Quando saiu o resultado comprovando que minha filha tinha síndrome de Down, as pessoas na rua me olhavam com olhar de pena, me abraçavam e diziam pra eu ser forte, comentavam coisas negativas. Não somos motivo de pena, pelo contrário, somos motivo de admiração. Força! Precisamos todos para criar qualquer criança, não é porque ela é especial que eu tenho que ter mais força”. 

As palavras de Jade servem para alertar as pessoas sobre um pensamento ultrapassado ou de quem nunca tenha tido um verdadeiro contato com uma pessoa down, como explicou a professora da escola Girassol de São João Nepomuceno, Luere Brandão Cence, de 34 anos de idade, e que há cinco temporadas trabalha com crianças especiais na instituição. “Antes de ter um contato maior com crianças com síndrome de down, eu as imaginava como pessoas totalmente dependentes da ajuda de outros para terem uma vida ativa. Hoje, tenho uma visão completamente diferente, onde posso relatar que quando há o apoio da família junto a escola, o processo de independência acontece, através de intermédios que contribuem para o desenvolvimento da autonomia, da cidadania e da interação social”, comentou a professora.

Professora Luere em primeiro plano com alunos em evento da Escola Girassol (Foto: Israel Malthik)
Contudo, outro personagem de nossa matéria é Marcelo Viana Barbosa, de 30 anos e também portador de down. A mãe dele, dona Vera Lúcia Viana Barbosa, explicou-nos de que sempre criou seu filho junto ao marido José Maria Barbosa (Marota) e do primogênito Geraldo Luiz de 34 anos com muito amor e carinho. Ela acredita ser a chave para o desenvolvimento e independência de Marcelo. “Meu filho nunca foi paparicado e nem tido como o coitadinho. Demos sim, muito amor e atenção, como deve ser com os filhos e desde cedo, aos 4 anos de idade já frequentava escolas especializadas em Petrópolis, onde vivíamos antes. Marcelo nasceu aqui em São João e quando ele era ainda bebê fomos embora e retornamos em 2010. Passamos por diversas situações com ele, como por exemplo, em escolas. Ele saia da especializada e entrava em colégios, mas depois de dois ou três meses, as escolas alegavam não ter preparação ou condições de tê-lo em sala de aula. Eu retirava, tudo bem, vida que segue”, lamentou Vera.

Família de Marcelo (Foto: arquivo pessoal)
A professora Luere acompanhou Marcelo na Pestalozzi e diz da importância da atuação do professor na preparação dos alunos. “O professor precisa conquistar a confiança tanto do aluno como dos pais, para conseguir alcançar seus objetivos no contexto educacional. A relação professor-aluno, além dos esforços profissionais, potencializamos o relacionamento afetivo, somos flexíveis às necessidades dos alunos, possibilitando as inúmeras diversidades culturais, cognitivas, sociais e emocionais, usando sempre o crescimento como pessoa”. 

A Escola Girassol trabalha com a educação inclusiva, os profissionais são preparados para atender e suprir as necessidades de cada aluno. A mãe de Marcelo lamenta que este trabalho ainda não é feito nas outras escolas da cidade. “As escolas precisam trabalhar com a inclusão, aqui em São João, somente a Girassol tem este trabalho. Já cheguei a entrar em contato com gabinetes de deputados federais para isso. Meu filho ficou na Girassol até o ano de 2014, ele adora lá, mas saiu porque ele me dizia que já sabia de tudo que estavam ensinando. Daí o colocamos com professoras particulares, onde teve uma boa evolução, mas não teve sequência, pois a mestra teve de ir embora da cidade e não achamos substituta com o tempo disponível para ele. Agora, o Marcelo faz aula no EJA, a noite, na Escola Coronel, natação com o mestre Ricardo no SESI a tarde e teatro na semana santa e participações nos trabalhos das escolas. Em Petrópolis chegou a trabalhar em uma loja de uma oficina mecânica com troca de óleos, de pneus, etc. Ele fazia o estoque, faxina, alguns serviços de mecânica. Trabalhou de carteira assinada por mais de 4 anos. Na época, pegava dois ônibus para a escola e outros dois para o trabalho, quando tinha seus 15 anos de idade. Foi quando percebemos que estava ficando independente”. 

Esta declaração de dona Vera vem de corroborar com a fala de Jade, mãe da bebê, Ana Rosa. “Gostaria de conscientizar as pessoas, que síndrome de Down não é doença. E sim, uma alteração genética, uma condição da pessoa associada a algumas questões para as quais, os pais devem estar atentos desde o nascimento da criança. Eles são capazes de sentir, amar, aprender, se divertir e trabalhar. Poderão ler e escrever, ir à escola como qualquer outra criança e levar uma vida autônoma. Em resumo, eles poderão ocupar um lugar próprio e digno na sociedade! Porém, precisam de mais estímulos. Hoje, fazendo parte desse novo universo e pesquisando o máximo sobre o assunto, vejo pessoas que tem filhos que moram sozinhos, casam, trabalham e até são peças principais em algum setor. Sempre vi a síndrome de down com um olhar de admiração, seres especiais”.

Crianças e adolescentes atendidos na Escola Girassol de SJN (Foto: Márcio Sabones/arquivo)
Ana Rosa com apenas dois meses ainda traçará seu caminho, assim como Marcelo, hoje com 30 anos vem traçando. As mães Jade e Vera ainda terão tempo para encontros, como acontece em todas as últimas quintas-feiras de cada mês na Escola Girassol. Para a professora Luere, os encontros com o grupo dos pais são importantes para a relação entre escola e família, pois através deles são oferecidos todos os suportes pedagógicos e psicológicos aos familiares  com informações para sanar qualquer dúvida relacionada aos alunos atendidos e sobre o funcionamento da escola. 

Para a professora, o que mais a surpreende nas crianças são generosidade, carinho espontâneo e a naturalidade de enfrentar os desafios. Luere cita um erro constante de conceitos entre as pessoas. “Algumas pessoas confundem deficiência com ineficiência, ou seja, existe o pensamento que pessoas com deficiência sejam incapazes de realizar tarefas simples ou complexas. Preconceito em relação às pessoas com deficiência é falta de informação, é não enxergar as suas verdadeiras eficiências. O preconceito é a maior deficiência que alguém pode ter”, explicou. Ainda sobre preconceito, Jade alerta os pais. “O preconceito vem dos pais. As crianças são puras, e sabem que todos nós somos iguais, apesar das nossas diferenças. Portanto, gostaria de pedir aos pais, que não ensinem seus filhos discriminar uma pessoa diferente e sim a amar, pois o amor é a maior forma de felicidade para nós mesmos e para o outro.



Por Márcio Sabones
(matéria especial assinada por este jornalista no jornal Voz de S. João,
edição nº 5474 de 10 de setembro de 2016)

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